Славик Одерий. 2 года.Эпилепсия.Сбор приостановле

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна Одерий, я мама маленького мальчика ОДЕРИЙ СЛАВИКА которому 2 годика. Мы как узнали о существовании такого форума ,у нас появилась надежда. Ведь живём только Верой ,Надеждой и Любовью.
Наш малыш очень болен,но он как и все хочет жить и познавать Мир полноценно,быть физически и психически здоровым,иметь детство и вообще быть полезным человеком для общества.Постараюсь кратко описать нашу жизнь до и во время болезни,хотя описать очень тяжело,что испытывает и прошёл наш малыш.
До трёх месяцев у нас было все отлично.Славик родился 02.10.10г. в установленный срок 40 недель,вес 3,450 кг.ему поставили 8 баллов по шкале АПГАР,сделали прививку БЦЖ и на третьи сутки выписали из роддома.Все рефлексы,мимика,кормление ,все было отлично!В два месяца он уже держал бутылочку двумя ручёнками и пил грудное молоко.Аппетит был отличный ,спал и вес набирал хорошо.Жили и радовались нашим "хохотушкой".
5 января 2011г. ,когда Славику было три месяца случилось что-то необъяснимое до сегодняшнего дня!Славик вытянул ручку вверх и удерживал ее в дрожании-это было секунды!Но мы очень испугались и сразу же обратились в детскую областную больницу,где нас оставили на обследование в отделении неврологии.После двухнедельного обследования и лечения препаратами : Финлепсин , Диакарб, Депакин, Аспаркам, Магне В6, Реосолбилакт, Гроприназин и в/в витамин В6,L лизин, в/м сибазон.В результате к вытягиванию руки прибавилось закатывание глаз и поднимание ножек-это становилось все чаще и чаще .Вот так и начались у нас судороги.На фоне этого лечения у малыша начался жуткий дисбактериоз ,Славику несколько раз в сутки делали клизму ,но выходил не кал ,а слизь. Судороги только учащались и выглядели по-разному,то серийные по 20 вздрагиваний ,то однократные до 30 раз в сутки ,из-за них ребенок вообще не мог уснуть.Славику 04.02.2011г.сделали МРТ с заключением: Кистовидный лакунарный дефект в глубинных отделах левой лобной доли,гипотрофические изменения корковых отделов гемисфер являются последствием перенесенной ранее патологии перинатального генеза.Умеренно выраженная викарная наружная и неокклюзионная внутренняя гидроцефалия, анизовентрикулия(S^D). ...Энцефалограмма у нас вообще ужасная,врачи даже говорили ,что"с такой не живут".После безрезультатного лечения в областной больнице врачи не исключали инфекцию и тогда нас перевели в инфекционную больницу с диагнозом "острый энцефалит".Славик уже перестал улыбаться,не удерживал голову и постоянно кричал из-за дисбактериоза.Лечение продолжили с добавлением:Медовир,БИОВЕН МОНО,Глицин,Верошпирон.Ребенок постоянно отекал от капельниц ,был измучен обследованиями.Взяли ряд анализов ,сделали даже пунцию.Диагноз не подтвердился.Врачи от непонимания "ЧТО ДЕЛАТЬ" утверждали ,что" он таким родился! А мы его родители видели малыша таким ,каким хотели видеть". Я приносила фото и видео,где ребёнок улыбается,реагирует и развит для своих трёх месяцев.Мне никто не верил!Славик кричал сутками,судороги увеличивались.Результаты анализов показали Герпес 1и2 типов,но не активны.Перед переводом обратно в областную,так как в инфекционном оставаться не было показаний сына забрали на ночь в реанимацию из-за того ,что он всё время кричал,а на утро когда я его увидела то не узнала!Ребенок даже глаза не закрывал,ножки синенькие,но нам сообщили,что за время пребывания в реанимации за ночь у него не было судорог ,чем вызвали у меня недоверие к их методам лечения,а чем лечили его в реанимации я так и не узнаю.. .
Нас перевели в реанимацию ОДКБ№35 25.01.11 с диагнозом "Эпилепсия как следствие внутриутробной инфекции с поражением ЦНС(внутриутробного энцефалита,обусловленного вирусами семейства Герпес-ВПГ I-II типа,и VI типа ЦМВ)" ,где он сутки отходил от методов лечения реанимации инфекционной больницы.В отделении неврологии нам вводят новые препараты:клоназепам,бензонал,топпамакс,кепра,флавозид,кудесан,элькар, нейровитан,церебрум композитум и др.Но лечение кроме сильного дисбактериоза улучшения не дало.Через две недели в невролгии поставили новый диагноз:Врожденная патология ЦНС,киста головного мозга, ассиметричная наружно-внутренняя гидроцефалия.Симптоматическая эпилепсия,частые резистентные полиморфные припадки,кластерные ,синдром двигательных нарушений,задержка психомоторного развития.Инфицирование ВГЧ VI типа.Врожденный порок сердца,ДМЖП.ФОО.НКо.И сынок получает инвалидность.Мы были обследованы в Харьковском медико-генетическом центре,но он тоже конкретного ничего не дал ,все приблизительно,так как мы принимаем препараты и моча не имеет необходимой плотности.Домой мы вернулись 16.03.2011г. в ужасном состоянии,но всё равно дома ему становилось лучше.
В годик ,когда он заболел пневмонией была высокая температура,мы переживали ,что это увеличит судороги,а они у него прекратились пока держалась высокая температура 8 дней .Ребёнок восстанавливался на глазах не смотря на пневмонию улыбался и реагировал на игрушки!Препараты и дозы были те же,только добавили антибиотик и вибурколовые свечи.По словам врачей- эти препараты не могли повлиять на судороги.Мы увидели снова улыбку нашего сына- это было чудо! Когда вылечили пневмонию судороги вернулись в том же количестве.И снова измученный взгляд малыша.
Вот уже больше года судороги продолжаются ,только на вид разные,то они были когда Слава засыпал и не давали ему уснуть ,а теперь их 8-12 в сутки,но после них он сразу засыпает и долго плачет,я ему разминаю ручки и ножки ,что бы расслабить мышцы.Но главное ,что они купируются сами и секундные.Препараты нам не отменили,мы принимаем их по времени,три раза в день : топпамакс,бензонал,ламиктал,клоназепам,витамин В6, оксапин.Наблюдаемся только для группы,препараты наращивают в зависимости от его веса.После двухмесячного пребывания в стационаре , у нас три диагноза и много информации, но правильного лечения подобрать не удалось.Славик растёт ему уже 2 годика,весит 18 кг:голову не удерживает,физически и психически не развивается,его тело все время в расслабленном состоянии,измучен ежедневными судорогами 8-12 в сутки .Сын меня узнает,любит гулять в коляске,любит когда с ним кто-то рядом ,но не улыбается и ничего делать сам не может.Возили в Киев в городскую больницу,но всё безрезультатно.Сдали очередной анализ на хромосом,но он не подтвердился,перелома хромосом у малыша нет! Очередной МРТ 15.12.2011г. показал изменения в головном мозге!(Гипопластические дефекты медио- базальтных отделов левой лобной и передних медио- базальтных отделов левой височной доли заполненные ликвором.Умерено расширен левый боковой желудочек со смещением межжелудочковой перегородки до 2 мм. Кора гемисфер слегка гипотрофична в зоне лобных и теменных долей)С каждым приступом отмирают клетки мозга.Надо срочно остановить судороги ,что бы спасти мозг!!!Но хорошо ,что он маленький и у него шансов больше на выздоровление и восстановление,вот только как остановить приступы? Раз в пол года проходим дневной месячный курс в реабилитационном центре "Дом ребенка",где со Славиком занимаются специалисты,но все чему его обучают судороги забирают.Мы боримся уже больше чем полтора года с приступами,а результата нет.Ушло очень много денег и сил,мы хватались за каждую ниточку,за каждые рекомендации всех врачей и харьковских и киевских и в Москву анализы отправляли,но ничего конкретного,а все средства, ушли на нашу"безплатную медицыну"денег уже нет,но надо идти вперед и искать выход из этой страшной болезни.Надо спасти сына от мучительных приступов.Главное найти причину(очаг)который вызывает ежедневные судороги.Я читала,что в Германии есть клиники с хорошей аппаратурой которая помогает многим деткам поставить правильный диагноз.Правильный подбор терапии может убрать судороги.
Одна из ведущих клиник в Германии SCHON KLINIK (Фогтаройт) согласилась взять нас на обследование. Пришёл счёт на 56 670 евро. Но без Вашей помощи нам не собрать такой суммы! Помогите нам пожалуйста,не бросайте нас с нашей бедой. Мы с Славунчиком очень ждём и надеемся на Вашу помощь. Вы наш шанс к выздоровлению.